The Stella Demarco Neuroblastoma Program
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Botanical Gardens - flowers and butterfly

Familiares e amigos
compartilham suas lembranças

A  MAIS  SOFRIDA  DAS  DORES

João de Almeida (Avô e Padrinho de Stella)
A dor humana mais sofrida é, sem dúvida, a decorrente da perda de ente querido, sobretudo de uma criança nova, como a nossa netinha tão esperada e muito querida, que de imediato , por grandiosidade de afeto, conseguira em vida unânime solidariedade na sua brava luta contra um difícil tumor maligno.

Se logo - por razões incompreensíveis - se frustraram as inúmeras esperanças, consolidadas por fortes correntes de orações, com a maior ansiedade pela superação de instantes tão cruelmente desfavoráveis, mais cedo ainda se haviam mostrado evidentes, nessa sublime criatura, traços de elevada força, preconizando firme personalidade, a ser determinada para a valorização do ser humano.

Assim, nesse conjunto de dados conflitantes – em que à citada tristeza dolorida veio a se contrapor a saudosa lembrança de apreciável afeto, vislumbrado nos derradeiros olhares dessa doce menina lutadora - surgiu agora in memoriam a feliz idéia de uma segura iniciativa, para extraordinário beneficio a todas as crianças que, vítimas do mesmo mal da Stellinha, e não tendo condição social adequada para o tratamento devido, viessem a ganhar o privilégio de fazê-lo e, conseqüentemente, de obter o direito a uma vida salutar.

Encarando o problema por outro aspecto, a passagem terrena de Stella Demarco, embora por demais curta, poderia representar significativa missão: a de um sublime anjo , que aqui esteve rapidamente, para estimular o amor, a virtuosa solidariedade entre os seres humanos, justificando por essa forma que mesmo a dor mais sofrida possa vir a enaltecer os melhores sentimentos , para a maior dignidade dos semelhantes. Teria sido ela, então, um anjo portador da luz divina, a iluminar melhor o caminho dos que oscilam diante da vontade de Deus, em especial dos membros da própria família que, inconformados, face a iminência da tragédia imprevista, chegaram a entrar em desespero.

Que a iniciativa citada, exemplo de atitude solidária, com magnitude, em favor de crianças desamparadas, venha a merecer o total apoio das pessoas de bem, sob o clamor sincero dos avós em lágrimas infinitas, como eterna justiça, em relação à sua netinha adorada.


“Trabalho com crianças em unidades pediátricas há 15 anos. Vejo cada criança como um desafio pois cada uma tem uma relação diferente com enfermeiros e médicos. A maioria chora durante os procedimentos, mas depois começam a rir e mandam beijos para os enfermeiros – e isso é muito gratificante. Com adultos, as reações são bem diferentes das crianças pois eles têm consciência do que está acontecendo em seu tratamento e entendem os riscos envolvidos.

Tentamos também dedicar nosso cuidado aos pais, por que eles tendem a sofrer muito mais com os resultados do diagnóstico. Na maioria das vezes, eles se sentem impotentes. É nessa hora que nós, enfermeiros e médicos, entramos em ação para apoiá-los. Atuamos para criar um relacionamento profissional confiável com as crianças, mas também tentamos acalmar os pais.

Foi exatamente isso que aconteceu com Luís Roberto e Patricia Demarco. Desde o início, o sr. Luís esteve envolvido com a equipe de enfermagem e aprendeu a confiar na gente e isso foi muito importante. Ele demonstrou que acreditava que estávamos fazendo o certo e tentando tudo que podíamos para salvar a pequena Stella. Ela era uma menina doce, adorável e muito gentil: Ela iluminava o lugar. Para falar a verdade, a maioria das crianças conseguem isso. Ainda assim ela sempre foi especial. Era uma menina maravilhosa.

Trabalhar com crianças como ela foi o motivo pelo qual eu sempre quis me especializar nesta área. Fui treinada como enfermeira pediátrica o que me ajudou a lidar com a grande responsabilidade e a pressão que temos de encarar durante todos os tratamentos. Parte do nosso trabalho é o de tentar fazer com que os tratamentos sejam menos difíceis de suportar e menos angustiantes. Quando se vive em um mundo como o nosso, percebemos que pais, como o Luís Roberto e a Patricia, se tornam muito próximos a nós. Eles entendem que estamos lutando para minimizar o sofrimento.

Penso que devemos educar as pessoas sobre a importância do diagnóstico precoce não só nas cidades, mas nas zonas rurais também, especialmente as áreas mais isoladas e é claro entre os setores menos favorecidos da população. Existem novos métodos de testes que entregam os resultados mais rápidos, o que significa que mais crianças terão chances de cura. E isso reduz o sofrimento de todos”.
-- Valeria (enfermeira que cuidou de Stella durante o seu tratamento).


“Acredito que o amor dos pais é o principal motivo pelo qual algumas crianças ficam mais fortes durante o tratamento médico. O desenvolvimento da doença pode ser mais lento ou menos agressivo, mesmo que, infelizmente, o resultado final não possa ser alterado. Foi exatamente isso o que aconteceu com a Stella, graças ao amor que recebeu de Luís Roberto e Patricia Demarco. Todas as vezes que ela ia ao hospital com seu pai ela estava feliz. E essa felicidade era contagiosa – se espalhava pela equipe da enfermagem e nos fazia trabalhar com mais dedicação e atenção. Graças ao apoio que a Stella recebeu de seus pais e familiares, foi muito fácil cuidar dela. Esse apoio amoroso contribuiu diretamente na maneira como ela reagiu ao tratamento.

Toda a equipe ficou triste com o resultado final, e reconhecemos a importância de todo o amor e carinho demonstrado pelos pais e familiares da Stella.

Quando eu estava buscando uma profissão, percebi que trabalhar com crianças em hospitais me cairia bem. Quando me formei, comecei a trabalhar no Hospital Albert Einstein e depois fui para o Instituto de Tratamento do Câncer Infantil. Desde então tenho aprendido o quão importante é para cada criança receber apoio e amor dos pais, exatamente como vimos no caso da Stella.

Dessa maneira a equipe de cuidados fica mais confortável para trabalhando com crianças e familiares, e para darmos o melhor em qualquer circunstância. Temos de possibilitar-lhes esse conforto e temos de nos adaptar a eles para que possamos realmente fazer um grande trabalho”.
-- Rodrigo (enfermeiro que cuidou de Stella durante o seu tratamento).

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The Stella Demarco Neuroblastoma Program is a vital part of ICAN's Cancer Patient Advocacy and Clinical Trials Program Advocacy Services.

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